Niet beperken door beperkingen

Op een mooie ochtend ontmoet ik deze bijzondere mensen: Sander, Brenda, Vera en Caro.
Het zal je al zijn opgevallen: dit is geen doorsnee gezin. Bijna 3 jaar geleden kregen Brenda en Sander te horen dat hun twee meiden een zeldzame en progressieve stofwisselingsziekte hebben.

Dit schrijft Brenda over de ziekte van Vera en Caro:

“Vera en Caro hebben beide de zeldzame, progressieve en onbehandelbare stofwisselingsziekte NBIA (type PLAN). NBIA betekent neurodegeneratie door ijzerstapeling in de hersenen. Door deze ijzerstapeling gaan Vera en Caro in de loop der tijd zowel lichamelijk als geestelijk achteruit. En zullen ze naar alle waarschijnlijkheid op jonge leeftijd overlijden. En omdat deze ziekte zo zeldzaam is, 1 op de miljoen, wordt er nauwelijks onderzoek naar gedaan en zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen remmen of stoppen. De enige zekerheid die we hebben is dat ze achteruit gaan. En hoe meer ijzer zich opstapelt in hun hersenen, hoe meer functies er uit gaan vallen. Bij Vera en Caro is dit nu vooral te zien aan het lopen (kunnen ze niet meer zelfstandig), maar ze krijgen ook steeds meer last van tremoren (trillingen) in hun armen en handen, waardoor eten en drinken ook steeds moeilijker zelfstandig gaat. Daarnaast hebben ze last van spasticiteit (vooral in de benen), dystonie (verdraaiing van lichaamsdelen) en parkinsonisme (stijfheid). En hebben ze beide een verstandelijke beperking.

Maar ondanks hun ziekte zijn het 2 schatten van meiden die vooral genieten van de dingen die ze nog wel kunnen. En dat is voor ons het belangrijkste. We weten niet wat de toekomst gaat brengen. Daarom genieten we van het hier en nu, genieten we van elkaar en proberen we vooral veel mooie herinneringen te maken.”

Hoewel Vera en Caro inmiddels in een rolstoel zitten en steeds meer afhankelijk worden, laat dit gezin zich niet beperken door alle beperkingen. Wat ik die ochtend zie is een gezin dat geniet van alle mooie dingen die ze nog wel kunnen! Twee ouders met hun onvoorwaardelijke liefde voor hun dochters. Een hele sterke connectie tussen deze 4 mooie mensen. Heel indrukwekkend!

Rolstoelbus

Na de fotoreportage bij Landgoed Bredius in Woerden zie ik hoe Sander de rolstoelen van Vera en Caro helemaal moet demonteren om alles in de auto te krijgen. Het past echt maar net. Brenda vertelt dat ze heel hard sparen voor een rolstoelbus: de gemeente betaalt wel mee voor het ombouwen van een bus, maar Sander en Brenda moeten wel zelf een bus aanschaffen. En dat is niet goedkoop als je ziet wat de eisen vanuit de gemeente zijn (zo mag de bus niet ouder zijn dan 3 jaar en niet teveel kilometers op de teller hebben staan).

Ik wil daarom heel graag een prachtig initiatief onder de aandacht brengen van Maudy Vossen en Evelien Leijten. Dit jaar lopen zij de 4daagse van Nijmegen en willen zo geld bij elkaar halen voor de rolstoelbus van Vera en Caro! Mocht je een paar euro kunnen missen, dan zou ik je willen vragen deze actie te steunen via: De Vierdaagse Sponsorloop

Ik weet dat iedere donatie heel erg welkom is en Sander, Brenda, Vera en Caro hier heel blij mee zullen zijn.

Bewondering

Sander, Brenda, Vera en Caro, wat zijn jullie een voorbeeld van hoe je van de kleine dingen intens kunt genieten. Dat voelde ik die ochtend tijdens de fotoreportage maar zie ik ook terug in iedere foto. Ik kijk vol bewondering en respect naar jullie.

Ik hoop dat jullie instelling “je niet laten beperken door je beperkingen” een inspiratie is voor anderen. Maar bovenal wens ik jullie nog heel veel mooie, liefdevolle en onvergetelijke momenten toe!

Liefs,
Esther

P.S. Heb jij ook een gezin met een bijzonder verhaal? Kijk op de informatiepagina van mijn persoonlijk fotoproject bijzonder gezinnen